‎

Milá priateľka, milý priateľ,

 dozvedel-dozvedela si sa od svojho neurológa diagnózu, ktorá bola doteraz pre Teba neznámou?   Uvedomenie si diagnózy sclerosis multiplex – roztrúsenej mozgovo miechovej sklerózy ( ďalej „SM“ ) je výzva na celý život. Výzva nielen pre Teba samotného, ale aj pre Tvoje najbližšie okolie, rodinu či spolupracovníkov.

Preto si dovoľujeme na tomto mieste zhrnúť základné informácie o tomto ochorení: jedná sa o chronické neurologické tzv. demyelinizujúce ochorenie, ktoré sa podľa najnovších poznatkov radí k autoimunitným ochoreniam.
Pri SM je obal - myelínová pošva - nervu zničená a nervové vlákno prestane viesť elektrické impulzy. Zničenie myelínu a nenormálna odpoveď imunitného systému sa zdá byť kľúčová pre vznik SM. Imunitné bunky za normálnych okolností majú chrániť pred ochoreniami, pri SM však imunitný systém bojuje proti tkanivám vlastného tela, preto hovoríme o autoimunitnom ochorení.
Príčina tohoto ochorenia nie je známa, ale postihuje bez varovania, úplne náhle najmä mladých ľudí, najčastejšie medi 20. až 50.rokom života. Rôzne vírusy či iné ( civilizačné ) činitele, ktorým bol človek vystavený v detstve či mladosti, môže spustiť túto chybnú imunitnú reakciu organizmu v neskoršom veku.

Pacient s diagnózou SM bojuje celý život. SM je však liečiteľná. Priebeh ochorenia je modifikovaný a kontrolovaný liečbou v centrách pre liečbu SM. Je preto dôležité spolupracovať s lekármi, riadiacimi modernú liečbu SM. Úlohou liečby je predchádzať atakom ochorenia a tým eliminovať zhoršovanie stavu pacienta, ovplyvniť tak prirodzený priebeh ochorenia.
Zo štatistík nie je známe presné číslo ľudí s SM žijúcich na Slovensku. Odhaduje sa, že nás je asi 8 tisíc. Jednotlivé regióny sa však od seba vo výskyte líšia. Zdá sa, že počet takto postihnutých ľudí pribúda. Jednou z príčin sú určite zlepšené diagnostické možnosti, súvisiace s rozvojom vizualizačných techník ( magnetická rezonancia ), laboratórnych vyšetrení ( lumbálna punkcia a stanovenie tzv. oligoklonálnej skladby mozgovo-miechového likvoru ) a v neposlednom rade aj moderná liečba spojená s erudíciou lekárov, ktorá predlžuje aktívny život pacienta.
Aby toto všetko pacient s SM - alebo ako hovoríme „esemkár“- zvládol, potrebuje nielen podporu svojej rodiny, ale aj svojho okolia. Preto pacienti postihnutí SM založili pred 25. rokmi svoju organizáciu - Slovenský zväz sclerosis multiplex (ďalej SZSM). SZSM je nevládne, nepolitické a neziskové občianske združenie, ktoré združuje pacientov trpiacich na sclerosis multiplex a ostatné ochorenia z okruhu demyelinizačných chorôb, ich rodinných príslušníkov a sympatizantov. Pri jej zrode stál prof. MUDr.Pavol Traubner, PhD.,ktorý je čestným predsedom zväzu, a uviedol našu organizáciu do života. Cieľom SZSM je predovšetkým zlepšenie životných podmienok pacientov s SM, prispieť k ich skorej a účinnej liečbe, spolupodieľať sa na rekondíciach svojich členov a tak prispieť k zdravému životnému štýlu postihnutých. SZSM pripomienkovaním zákonov predkladaných do NR SR chce tiež prispieť k rodiacej sa legislatíve s prihliadnutím na SM.
SZSM vytvára na Slovensku svoje Kluby SM. Je ich tč. 24 , sú žiaľ nerovnomerne rozmiestené po Slovensku.

V Tvojom regióne je najbližším klubom vo Zvolene

KONTAKT-predseda:

Juraj Hanák, Jedľová 1364/1,
960 01 Zvolen

 

Mobil: 0907 806 171

Email: mailto:smklubzvolen@gmail.com

mailto:zvklubsm@gmail.com

Web: https://klub-sm-zvolen.webnode.sk/

V našom klube je 46 členov. Stretávame sa v prvý utorok v mesiaci na adrese Bernolákova 1 Zvolen (drevenica oproti nemocnici) a si vítaný medzi nás. Pomôžeme Ti svojimi radami a skúsenosťami prekonať úskalia SM. Klubovou činnosťou sa nám zlepšil nielen somatický ale aj duševný stav. Nezatvárame sa medzi štyri steny bytu, neuzatvárame sa do seba. Veď sme ľudia, ktorí chcú žiť, žiť čo najplnohodnotnejší život. Našim heslom je „Sursum corda – Hore srdcia!“

Ak by si sa predsa len hanbil medzi nás prísť, môžeš byť členom SZSM v Trnave.

KONTAKT: K.Čulena 12

917 01 Trnava

 Tel.:057/449 33 84

e-mail:szsm.slovakia@gmail.com

web: www.szm.sk

SZSM vydáva pre svojich členov svoj celoslovenský časopis „Nádej“, ktorý si môžeš objednať na adrese SZSM a celoročné predplatné je 4 €. Členstvo v SZSM na rok 2016 je 4 €. Členské v Zvolen klubu SM pri SZSM na rok 2016 je 4 €

Tešíme sa na Teba, prosím ohlás sa